目的: 研究克罗恩病患者的疾病经济负担及其相关因素,为降低个人负担、完善医保报销政策提供意见参考。方法: 采用横断面调查的研究方法,根据卫生服务研究基本原理和原则自行制作问卷,对上海市志愿者服务基金会平台所服务的克罗恩病患者进行调查。搜集患者基本特征、接受治疗的方案、过去一年发生的治疗费用等信息,运用描述性统计分析克罗恩病患者过去一年治疗疾病的住院、门诊费用构成,在此基础上进一步构建对数-线性模型,分析克罗恩病患者经济负担的相关因素。结果: 研究发放820份问卷,回收799份问卷,其中有效问卷797份。男性528例(66.25%),女性269例(33.75%),患者平均年龄(34.02±11.49)岁,年龄集中在18~39岁(510例,63.99%),平均患病年限(5.58±5.13)年。有10.7%的患者并未接受持续治疗,持续治疗的患者平均每年治疗费用54 246元,其中个人支付30 279元(55.8%),统筹支付23 966元(44.2%),个人经济负担接近2020年全国居民人均可支配收入32 189元(94.1%),超过2016年我国2型糖尿病患者每年治疗费用8 245元。门诊与住院分布上,住院每年平均费用31 092元,其中个人自付费用14 673元(48.5%),统筹支付费用16 418元(51.5%);门诊每年平均费用23 154元,个人自付15 606元(65.1%),统筹支付费用7 548元(34.9%),门诊自付费用高于住院自付费用。对数-线性模型回归结果表明,每年治疗总费用与患病年限(β=0.03,P<0.01)、患并发症(β=-0.68,P<0.01)、接受手术治疗(β=0.52,P<0.01)、使用免疫抑制剂(β=0.51,P<0.01)、年门诊就诊次数(β=0.02,P<0.05)、年住院次数(β=0.08,P<0.01)有关。结论: 克罗恩病患者每年疾病经济负担较重,且随着患病年限的增长而明显升高,超过了糖尿病等慢性疾病。患者个人经济负担接近全国居民人均可支配收入,医疗保障部门应该制定相关政策,降低患者经济负担,针对患者门诊个人经济负担超过住院个人经济负担的特点,将克罗恩病纳入门诊特殊病种是未来可以考虑的措施。